TSA: un programme d’ici déployé aux quatre coins de la province
SANTÉ. Quinze ans après ses premiers balbutiements en Mauricie–Centre-du-Québec, le programme Au-delà du TSA: des compétences parentales à ma portée s’ouvre aux autres régions.
Ce programme s’adresse aux parents d’enfants de moins de 8 ans présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Il propose une série de cinq ateliers de groupe dont le but est d’amener ces parents à reconnaître, à développer et à actualiser leurs compétences parentales.
«On veut les aider à prendre conscience de différents éléments qui leur permettront d’assumer positivement leur rôle parental et de développer des connaissances et des habiletés, indique Jacinthe Bourassa, agente de planification, de programmation et de recherche au CIUSSS MCQ. On veut qu’ils se mettent en action.»
La formule, pour y parvenir, consiste à adapter les notions de chaque atelier au vécu des parents. Il ne s’agit pas de cours théoriques traditionnels. «On utilise des images, des métaphores et des récits pour aider les parents à mieux comprendre les concepts présentés. Ça les aide aussi à se les remémorer au quotidien», poursuit Mme Bourassa.
Les intervenants proposent également des exercices à faire à la maison. Entre chacun des ateliers, qui sont présentés aux deux semaines, un intervenant qui connaît bien l’enfant se rend au domicile de la famille en guise de soutien.
Efficace
Le programme fonctionne, comme en témoigne Myriam Lorrain, qui l’a expérimenté il y a deux ans à titre de maman d’une petite fille de deux ans atteinte d’un TSA. «On a appris beaucoup de choses, dont comment communiquer plus efficacement avec notre fille. On a aussi particulièrement apprécié les discussions avec les intervenants et les autres parents, qui nous amenaient des pistes de solutions concrètes à explorer.»
Tous étaient dans le même bateau et se promenaient d’une île à l’autre, rencontrant en chemin toutes sortes d’émotions, illustre la jeune femme, qui a ainsi pu trouver des repères: «Le TSA, c’était de l’inconnu pour nous, dit-elle. On soupçonnait que Lorelai avait quelque chose de différent. Elle ne réagissait pas à la douleur et elle ne nous regardait jamais. Elle n’était pas intéressée à découvrir des choses. Elle faisait d’énormes crises et avait des tocs. Le CLSC nous a parlé du TSA et du programme dont il est question aujourd’hui. J’ai été très satisfaite. Ç’a été rassurant.»
Plusieurs acteurs mis à contribution
Il a fallu un peu plus de deux ans pour peaufiner la version actuelle du programme, dont les bases ont été jetées en 2004 par la psychoéducatrice Marie-Claude Hardy du CIUSSS MCQ, alors qu’elle était étudiante à la maîtrise.
«À l’époque, il y avait une grande mobilisation pour desservir de façon spécialisée la clientèle présentant un TSA. Or, au même moment, on remarquait aussi que les parents souhaitaient connaître et comprendre ce qui se passait chez leur enfant. Ils étaient à la recherche de trucs, d’outils et de moyens pour répondre aux besoins inhabituels de celui-ci et manifestaient le besoin de rencontrer des personnes vivant une réalité similaire, d’échanger avec elles sur leur vécu. C’est dans ce contexte qu’est née la première version du programme, à laquelle se sont greffés des professionnels, des chercheurs et des parents. Ils l’ont mené à sa version actuelle», raconte Mme Hardy.
Jacinthe Bourassa souligne de son côté que des chercheurs Québécois et Français ont mis la main à la pâte afin de bonifier le contenu du programme et d’y apporter certaines précisions à la lumière des résultats de leurs recherches.
«Une initiative formidable»
Le ministre délégué à la Santé et aux Services sociaux, Lionel Carmant, a décrit le programme comme étant une «initiative formidable», dont «tous les effets bénéfiques ont été démontrés».
Il a également indiqué que des ressources professionnelles seraient ajoutées dans toutes les régions du Québec pour permettre le développement de ce programme et celui d’autres initiatives cadrant avec le projet Agir tôt, annoncé par son gouvernement le 31 janvier dernier. Un projet qui, rappelle-t-il, vise à dépister tout retard de développement chez l’enfant afin d’intervenir le plus rapidement possible auprès de celui-ci.