Vivre avec un HTAP: souffle d’espoir pour Réjean Dupont

Réjean Dupont était un homme actif. Son commerce de rembourreur occupait la majeure partie de son temps, et il pouvait profiter de longues randonnées dans le Parc national de la Mauricie avec sa conjointe Francine. C’est lors d’un voyage au printemps 2011 à Calgary que M. Dupont sent son corps le lâcher. Après des mois de consultation, le verdict tombe, il est atteint d’une maladie rare et méconnue à l’âge de 49 ans: l’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP).

L’HTAP est une maladie pulmonaire rare, grave évolutive et mortelle. La maladie est caractérisée par une tension artérielle élevée dans les poumons et se développe lorsqu’il y a inflammation ou cicatrisation des artères pulmonaires. L’HTAP est difficile à diagnostiquer et beaucoup de gens ont cette maladie sans le savoir. Sans traitement, l’espérance de vie est de moins de 3 ans. La maladie peut atteindre n’importe qui, peu importe l’âge, le sexe ou le milieu social. Les personnes avec des antécédents familiaux sont plus à risque de développer la maladie. En 2011, 2 personnes sur 1 million au Québec recevaient un tel diagnostic.

Réjean Dupont vit maintenant avec la maladie depuis 10 ans. «Je dois prendre une journée à la fois.»

Son fils étant à Calgary, c’est lors d’une randonnée avec sa femme que M. Dupont sent qu’il recherche constamment son souffle. «Après quelques minutes de marche, tu vas habituellement trouver ton rythme, mais je n’étais pas capable. Habituellement, j’étais en avant de ma femme lors de nos randonnées, mais cette fois, j’étais loin derrière.»

Après avoir consulté son médecin de famille, il doit rencontrer un pneumologue. Le médecin lui ordonne d’arrêter de travailler. Puis, après un certain temps, M. Dupont doit se rendre à l’Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec (IUCPQ). Sur place, il fait deux arrêts du cœur et les médecins l’opèrent pour lui installer une pompe qui injecte un médicament dans une artère du cœur chaque minute, 24h/24. Le couple doit apprendre comment mixer le médicament, et changer des Icepacks aux quatre heures puisque le médicament doit demeurer froid. «Comme c’est une maladie qui n’est pas apparente, les gens ne pensent pas que je suis malade. J’ai l’air en santé. Mais si tu savais comment je pédale juste pour faire ma journée! Il y a des journées où je mets le pied dehors, je fais 10 pieds, et je ne peux pas en faire plus. Moi qui étais habitué de faire facilement 15 km de marche par jour.»

Un des aspects les plus difficiles mentalement, c’est de devoir demander. «95% des personnes atteintes ont des activités réduites et une limitation des capacités. Un exemple, ma femme prépare un pâté chinois, et j’ai juste à le réchauffer dans le four. Cette journée-là, je n’ai pas été capable de me lever et mettre le pâté chinois dans le four pour que le repas soit prêt quand elle arriverait», raconte l’homme de 59 ans en pleurant.

Pendant une période de 7 ans, la pompe permet à M. Dupont de mieux respirer. Pendant cette période, il participe à des protocoles de recherche. Les chercheurs ont été en mesure de trouver une solution pour que le médicament soit injecté à température pièce, et non froid. «Au lieu de mélanger les médicaments aux 24 heures, on pouvait mélanger les médicaments une fois par semaine. Mais si une complication arrive, j’avais 5 minutes pour me rendre à l’hôpital. Les gens à l’urgence connaissaient mon protocole. C’est arrivé 4 fois en 7 ans.»

Toujours sur le protocole de recherche, 7 ans jour pour jour le 25 octobre après s’être fait installer sa pompe, les médecins lui ont retiré puisque le médicament pouvait être administré par voie orale. «C’est une grosse différence. Il y a moins d’effets secondaires aussi. Le produit avec la pompe me brûlait l’intérieur du corps. Il n’y a plus de risques d’infection.»

Depuis maintenant deux mois, M. Dupont participe à un autre protocole de recherche pour un nouveau médicament déjà donné pour des maladies cardiaques. Les tests sur des animaux ont apporté une guérison à ceux-ci. «On espère que le médicament puisse nous donner la chance d’avoir une meilleure qualité de vie. Depuis deux mois, j’ai moins de douleur thoracique. Ça donne de l’espoir! Les personnes atteintes doivent embarquer dans la recherche.»

Avec cette sortie dans les médias, M. Dupont veut faire connaître la maladie, et lancer le message aux gens de ne pas hésiter à consulter s’ils sentent une perte de capacités. Les médecins doivent aussi faire leur part pour pousser la consultation vers un pneumologue.

Des dons à la Fondation d’hypertension artérielle pulmonaire du Québec (HTAPQ) peuvent être faits pour aider la recherche et les personnes atteintes.