Un forum pour améliorer la vie des personnes vivant avec la maladie cœliaque

MONTRÉAL — Quelque 85 000 personnes vivent avec la maladie cœliaque au Québec, et bien que la mode du sans gluten des dernières années ait amélioré leur qualité de vie, de nombreux enjeux persistent. C’est pourquoi Cœliaque Québec coorganise un premier forum citoyen qui réunira des patients, différents professionnels de la santé, des responsables des programmes universitaires de même que des personnes issues de l’industrie alimentaire.

Ce forum, qui aura lieu samedi au campus MIL de l’Université de Montréal, a pour objectif de dresser un plan d’action pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la maladie cœliaque.

Les organisateurs souhaitent aussi que l’événement contribue à une formation des futurs nutritionnistes et médecins pour les outiller à mieux accompagner les patients cœliaques.

La maladie cœliaque est parfois nommée «maladie caméléon», indique Edith Lalanne, directrice générale de Cœliaque Québec, puisqu’elle peut se manifester sous 200 symptômes différents. Une bonne partie des gens auront des symptômes digestifs (diarrhée, maux de ventre, perte de poids, etc.). Signes plutôt méconnus, une proportion importante des patients auront des symptômes non classiques qui comprennent de l’anémie, de l’ostéoporose, des problèmes de fertilité, surtout chez la femme, ou encore du brouillard cérébral.

«C’est une maladie auto-immune, donc il y a un défaut au niveau du système immunitaire et quand la personne ingère du gluten […] le système part en guerre et au lieu d’attaquer juste le gluten, il va attaquer par exemple l’intestin», résume Mme Lalanne.

C’est ce critère «auto-immune» qui distingue la maladie de l’intolérance au gluten où les personnes peuvent quand même avoir des symptômes digestifs incommodants.

Les personnes vivant avec la maladie cœliaque sont aussi sujettes à s’autoexclure de la vie sociale et parfois, ce rejet vient de leur entourage. Il s’agit d’un angle mort de la maladie pour lequel Mme Lalanne espère que des pistes de solution émergeront du forum.

Comme il n’existe pas de traitement pharmacologique, le remède consiste à changer son alimentation de façon à éviter toute source de gluten. Certaines personnes auront tendance à s’autoexclure par crainte de se contaminer et d’être malades en public, explique Mme Lalanne. Dans d’autres cas, l’entourage va exclure la personne en l’invitant moins à des rassemblements ou en ne prenant pas au sérieux sa maladie.

Longs délais de diagnostic

Les délais pour diagnostiquer la maladie sont l’une des principales difficultés, selon la directrice générale de Cœliaque Québec. «Dès que la personne a des symptômes, il y a comme une errance médicale, la maladie est parfois confondue», dit-elle.

Mme Lalanne a fait savoir qu’il y a une dizaine d’années, les délais de diagnostic étaient d’environ 12 ans. De nos jours, cela peut prendre deux ou trois ans, mais il n’est pas rare de voir des délais de six ans. La directrice espère que le futur plan d’action se penchera sur des idées pour réduire ces délais.

Depuis 2012, la réglementation de Santé Canada oblige les fabricants à déclarer les sources de gluten sur l’étiquette de la majorité des aliments préemballés vendus au pays, ce qui a changé la vie des personnes cœliaques.

En plus de la réglementation, une certaine tendance alimentaire vers le non gluten a aidé à diversifier l’offre sur les tablettes. «Le non gluten a été à la mode pendant plusieurs années, donc ç’a amené une lumière sur cette alimentation et ça a fait en sorte qu’il y a eu une explosion de produits, ce qui est parfait pour les gens qui ont une maladie cœliaque, mentionne Mme Lalanne. La tendance se maintient alors on est très heureux de ça.»

Ces aliments sont toutefois plus dispendieux que leurs équivalents avec gluten. «Pour la mesure fiscale qui existe actuellement, c’est dérisoire les montants que les gens reçoivent», déplore Mme Lalanne.

Pour un adulte, les gouvernements provincial et fédéral offrent un crédit d’impôt dans la section des frais médicaux du rapport d’impôt. La personne doit garder toutes ses factures d’épicerie, identifier les produits sans gluten et trouver le prix d’un article comparable avec gluten, puis calculer la différence pondérée. «C’est très compliqué et ça prend une bonne littéracie financière pour être en mesure de remplir ce rapport d’impôt à la fin de l’année. C’est pour cela qu’il n’y a pas beaucoup de gens qui le font. On sait qu’à peu près une personne sur quatre fait cet exercice-là», indique-t-elle.

Selon Mme Lalanne, il faut améliorer l’accès, en particulier pour les gens à faible revenu. Rappelons qu’il s’agit du seul traitement de la maladie.

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